Zdobył Gęsią Szyję! Chciałby... chodzić

Paweł urodził się z rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem i heterotopią istoty szarej mózgu. Ma niedowład kończyn dolnych oraz pęcherz neurogenny. U 11-latka z Mikuszowic Śląskich zdiagnozowano spektrum autyzmu oraz padaczkę. Poprawić komfort życia chłopca może operacja. Jej koszt to prawie 75 tysięcy złotych!Jestem mamą chłopca, którego nie ma z punktu widzenia medycyny. Dziecka, które nie miało szans na życie. W najlepszym przypadku miał leżeć i być w stanie wegetatywnym. W ciąży lekarze tylko rozkładali ręce – napisała do naszej redakcji Bogusława Majer-Kraus, mama Pawła.

Paweł urodził się 11 lat temu i od razu zaczęła się bitwa o jego życie i zdrowie. Wada wrodzona (rozszczep kręgosłupa) wymagała operacji w pierwszej dobie życia. Udało się. Niestety w jej następstwie doszło do powikłań. Zapalenie opon mózgowych, sepsa. Konieczność kolejnej operacji - implantacja zastawki w związku z wodogłowiem. Kiedy po dwóch miesiącach opuścił klinikę wszystko było niepewne. Wymagał opieki wielu lekarzy, specjalistycznej opieki w domu.

Chorował na zapalenia układu moczowego i ciągle wracaliśmy do szpitala, który stał się naszym domem. Wreszcie po niemal pół roku zamieszkaliśmy w domu. Nauczono mnie opieki nad nim, przeszkolono w niezbędnych procedurach medycznych (np. syn wymaga cewnikowania co 3-4 godziny). Rehabilitacja i dobrą opieka medyczna zaowocowały stabilnym stanem zdrowia. Usiadł jak miał rok. Nauczył się raczkować, z czasem chodzić. Uwielbiał biegi w balkoniku... Zaczął mówić późno, ale dużo I tak jest do dziś – opowiada mama chłopca.

Niestety, z czasem postawiono mu kolejną diagnozę - padaczka. Rozpoczęto leczenie, ale nagle doszło do ataku, który spowodował zaburzenia oddychania. Miał wtedy sześć lat. Karetką na sygnale jechaliśmy do szpitala, Paweł pod tlenem i znowu jego życie było zagrożone. Szczegółowa diagnostyka i kolejny cios. Guzy mózgu. Nieoperacyjne. To one odpowiadają za ataki padaczki. Wiedziałam, że odtąd będziemy żyć na tykającej bombie. Mieliśmy leki na stałe, pieluchy, cewniki, ale do tego musieliśmy kupić koncentrator tlenu, żeby z niego korzystać w razie zaburzeń oddychania. Zdarza się to zwłaszcza podczas infekcji.

To nie koniec wyzwań jakim musi sprostać mama Pawła. Kolejnym była diagnoza spektrum autyzmu.

Chłopczyk skończył przedszkole, potem poszedł do szkoły. Nauka jednak nie przychodzi Pawłowi łatwo. Mimo niepełnosprawności intelektualnej tylko w stopniu lekkim, od 5 lat uczy się liter i nie ma większych sukcesów... Jednak lubi rysować, jest bardzo towarzyski.

Paweł potrafi też pływać. Umie zrobić proste zakupy, jeździ na rowerze przystosowanym do jego możliwości (z napędem ręcznym). Bierze udział w zajęciach sportowych dla dzieci na wózkach organizowanych przez Fundację Aktywniej Rehabilitacji (FAR). Był na obozie narciarskim i uczył się jazdy na monoski - to specjalny sprzęt dla osób z niepełnosprawnością ruchową. Lubi wycieczki, przyrodę, zwierzęta. Interesuje się wędkarstwem. Rok temu zdobył Gęsią Szyję w Tatrach razem z Szerpami Nadziei, którzy nosili go na plecach po Tatrach. Pojechał też na 7 dni na obóz usamodzielniający, bez rodziców. To wielkie osiągnięcie dla dziecka z jego niepełnosprawnościami.

Chce, żeby był szczęśliwy, tylko to się dla nas liczy, bo nie wiem ile nam zostało czasu. Rokowania są niepewne… - przyznaje Bogusława Majer-Kraus.

W trakcie ostatniego roku pogłębiła się koślawość stop Pawła, której już nie da się korygować ortezami. Bez nich nie jest w stanie chodzić. Po wielu konsultacjach ze specjalistami ustalono, że najpierw trzeba operować tzw. zakotwiczenie rdzenia kręgowego na NFZ, a potem nogi, niestety prywatnie. NFZ bowiem nie operuje obu nóg na raz...

Pierwsza operacja miała miejsce w marcu, skończyła się sukcesem. Wiele uciążliwych dolegliwości ustąpiło (np. codzienne bóle głowy). Niestety operacja neurochirurgiczna ma swoje konsekwencje, bo na czas rekonwalescencji Paweł korzystał z nauczania indywidualnego w domu i stracił kontakt z kolegami.

Największe wyzwanie jednak jest przed nami. Od maja próbujemy zgromadzić środki na operację nóg, którą wyceniono na ponad 70 tys. zł. Oprócz operacji w Warszawie, w tej cenie mamy rehabilitację po zabiegu przez okres 6 tygodni oraz wykonanie nowych ortez. Fundacja Serca dla Maluszka otworzyła zbiórkę na pomagam.pl. Do tej pory udało się zebrać 8 tys. zł. Wierzę, że dzięki pomocy wielu dobrych ludzi damy radę zebrać całą kwotę. Termin operacji wyznaczono na 25 września.

Nie tracę nadziei, choć czasem bywa ciężko... Paweł marzy, żeby znowu chodzić, a ja chcę, żeby był znowu szczęśliwy – tymi słowy kończy historię swoją i swojego dziecka Bogusława Majer-Kraus.

Zbiórka na operację Pawełka prowadzona jest TUTAJ.

Wiadomości Radia BIELSKO są dostępne w Google News - obserwuj nas!