.jpg)
Pixabay
Najdroższy lek świata refundowany. Niestety, nie dla wszystkich
To wspaniała wiadomość dla dzieci, które czekają na podanie najdroższego na świecie leku do terapii genowej – Zolgensma. Niestety, dla wybranych.Ministerstwo Zdrowia zdecydowało wczoraj o refundacji leczenia za pomocą tego specyfiku, jednak z niewiadomych powodów, refundacją mają być objęte jedynie dzieci do 6 m-ca życia, które wcześniej nie przyjmowały innych leków. To z kolei fatalna wiadomość dla starszych dzieci, w tym dla Wiktorka Szczechowiaka z Węgierskiej Górki. Chłopak nie otrzyma terapii genowej w ramach refundacji, zatem konieczna jest mobilizacja, bo do uzbierania całej sumy przekraczającej 9 mln zł, brakuje jeszcze 2 mln.
Co ciekawe, kryterium podania leku nie jest wiek a waga dziecka. To 13,5 kg, a Wiktorek waży już 12 kg, zatem czas gra tu kluczową rolę. Decyzja ministerstwa jest dla nas kompletnie niezrozumiała dlatego prosimy o pomoc, mówi mama Wiktorka.
Posłuchaj
Link do zbiórki dla Wiktorka znajduje się TUTAJ.
SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.
W takie samej sytuacji znalazł się 8-miesięczny Oliwierek Koman z Wadowic. - Bardzo się cieszyliśmy, ale to szczęście trwało zaledwie 10 minut, bo po tym czasie dowiedzieliśmy się, że Oliwierek nie spełnia kryteriów do podania terapii genowej - ma osiem miesięcy i jest już leczony lekiem Spinraza - mówi mama chłopca, pani Joanna.
Nasz rozmówczyni obawia się, że informacja o refundacji najdroższego leku świata negatywnie odbije na zbiórkach tych dzieci, które do jego podania się nie kwalifikują. Dlaczego? Posłuchaj
Rodziny takich dzieci jak Oliwier i Wiktor zjednoczyły się, aby walczyć o ich zdrowie. 30 sierpnia wybierają się do Sejmu, aby tam zaprotestować przeciwko sytuacji, która ich spotkała. Posłuchaj
Link do zbiórki dla Oliwiera -TUTAJ.
Do stawiennictwa w Sejmie tego samego dnia, o 12.00, wezwał ministra zdrowia szef PSL-u Władysław Kosiniak-Kamysz.
Co ciekawe, kryterium podania leku nie jest wiek a waga dziecka. To 13,5 kg, a Wiktorek waży już 12 kg, zatem czas gra tu kluczową rolę. Decyzja ministerstwa jest dla nas kompletnie niezrozumiała dlatego prosimy o pomoc, mówi mama Wiktorka.
Posłuchaj
Link do zbiórki dla Wiktorka znajduje się TUTAJ.
SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.
W takie samej sytuacji znalazł się 8-miesięczny Oliwierek Koman z Wadowic. - Bardzo się cieszyliśmy, ale to szczęście trwało zaledwie 10 minut, bo po tym czasie dowiedzieliśmy się, że Oliwierek nie spełnia kryteriów do podania terapii genowej - ma osiem miesięcy i jest już leczony lekiem Spinraza - mówi mama chłopca, pani Joanna.
Nasz rozmówczyni obawia się, że informacja o refundacji najdroższego leku świata negatywnie odbije na zbiórkach tych dzieci, które do jego podania się nie kwalifikują. Dlaczego? Posłuchaj
Rodziny takich dzieci jak Oliwier i Wiktor zjednoczyły się, aby walczyć o ich zdrowie. 30 sierpnia wybierają się do Sejmu, aby tam zaprotestować przeciwko sytuacji, która ich spotkała. Posłuchaj
Link do zbiórki dla Oliwiera -TUTAJ.
Do stawiennictwa w Sejmie tego samego dnia, o 12.00, wezwał ministra zdrowia szef PSL-u Władysław Kosiniak-Kamysz.
Posłuchaj audycji:
Nagranie 1
Nagranie 2
Wiadomości Radia BIELSKO są dostępne w Google News - obserwuj nas!
